Heute gibt es von mir keinen neuen Basteltipp und auch kein neues Rezept, sondern eine ganz persönliche Geschichte.
Es hat mir sehr geholfen diese aufzuschreiben und ich möchte damit auf keinen Fall Ängste schüren, sondern das Vertrauen in unsere Ärzte stärken. Aber auch ein wenig auf die Missstände (Personalmangel) in unseren Krankenhäusern hinweisen.
Mein HELLP-Syndrom- meine Geschichte
Ein neues Jahr neigt sich dem Ende zu.
Ein aufregendes und spannendes Jahr mit meiner jüngsten Tochter.
Sie ist im Sommer in die zweite Klasse gewechselt, singt im Schulchor, geht zum Ballett und Geräteturnen und hat voller Stolz ihr Schwimmabzeichen „Bronze“ geschafft.
Die besinnlichen Weihnachtstage und der Jahreswechsel stehen bevor. Ich bin aufgeregt, obwohl bereits alles erledigt und organisiert ist. Aber so bin ich… am liebsten alles vorher perfekt planen, damit ja nichts schief geht.
Meine Aufregung liegt aber eher an den Erinnerungen an die Geburt meiner Tochter vor 7 Jahren und an die Tage nach ihrer Geburt. Auch nach so langer Zeit noch….
Es war meine dritte Schwangerschaft und sie verlief, wie auch bei den beiden anderen ohne große Probleme. Ich habe mich gesund ernährt, mich viel an der frischen Luft bewegt und natürlich alle Vorsorgeuntersuchungen besucht.
Vor dem HELLP-Syndrom
3 Wochen vor dem errechneten Termin bekam ich am späten Abend leichte Wehen. Da auch mein erstes Kind 3 Wochen vor dem Termin geboren wurde, habe ich mir keine Gedanken gemacht. Meine Tasche für die Klinik war schon seit ein paar Tagen gepackt. An diesem Abend bin ich früh schlafen gegangen. Gegen 1:30 Uhr wurde ich dann von starken Wehen geweckt und kurz danach ist im Badezimmer meine Fruchtblase geplatzt. Zum Glück war der zukünftige Papa in dieser Nacht da und so konnten wir uns sofort mit dem Auto auf den Weg in die 20 Min. entfernte Klinik machen.
Kurz nach der Abfahrt wurden die Wehen dann sehr stark und mir wurde so schlecht, dass ich mich während der Fahrt im Auto mehrmals übergeben musste.
Vor der Klinik angekommen hat mich der angehende Papa zum Eingang geschleppt; anders kann man es nicht beschreiben, denn ich war zu diesem Zeitpunkt durch das viele Erbrechen schon sehr geschwächt. Zum Glück kam recht schnell Hilfe und so wurde ich die letzten Meter im Rollstuhl gefahren.
Die nicht besonders mitfühlende Antwort der Hebamme auf Nachfragen des Vaters: „Manche Frauen kotzen ihr Baby eben aus“ habe ich bis heute nicht vergessen. Nach einem kurzen CTG unter starken Wehen und immer noch heftiger Übelkeit ging es dann direkt in den Kreissaal.
Keine 20 Min. später habe ich unter pausenlosen, starken Wehen und unbeschreiblichen Schmerzen mit ständiger Übelkeit um 3:06 Uhr unsere Tochter geboren.
Ich konnte sie kurz halten und anschauen.
Die Plazenta (Nachgeburt) war verwachsen und musste operativ entfernt werden. Diese OP wurde direkt im Kreissaal unter Vollnarkose vorgenommen. Ich habe davon also nicht viel mitbekommen, war danach aber recht schnell wieder wach. Meine Tochter war zu diesem Zeitpunkt mit ihrem Vater in einem Nebenraum.
Ich fühlte mich sehr schwach. Meine Blutgerinnung würde nicht funktionieren und sie könnten die Blutungen nicht stoppen. Ich bekam die erste Bluttransfusion. Ich konnte meine Tochter nicht sehen.
Ein Arzt erklärte mir, dass er auf meinen Bauch drücken muss, damit sich die Gebärmutter zusammen zieht. Diese Schmerzen waren kaum auszuhalten. Das musste mehrmals wiederholt werden und irgendwann wurde ich von den starken Schmerzen ohnmächtig. Mittlerweile lief die dritte Bluttransfusion.
Auf der Intensivstation
Am späten Vormittag war die Blutung endlich gestoppt und ich wurde auf die Intensivstation verlegt. Dort habe ich die fünfte Bluttransfusion bekommen. Meine Nieren hatten auf Grund des Blutverlustes ihre Arbeit eingestellt. Ich war an mehrere Schläuche angeschlossen und ein Überwachungsmonitor piepste neben mir. Wo ist meine Tochter? Geht es ihr gut? Ich möchte sie so gerne in den Arm nehmen. Am Abend kommt eine Hebamme und pumpt meine erste Muttermilch ab. Meinem Baby geht es gut.
Stunden vergehen, Ärzte kommen und gehen. Die Nacht geht zu Ende, ein Tag und eine weitere Nacht vergehen. Ich vermisse mein Baby, aber meine Nieren arbeiten nicht und das Wasser sammelt sich in meinem Körper. Ein zweites Mal wird meine Muttermilch abgepumpt.
Am dritten Tag darf ich meine Tochter für ein paar Minuten sehen. Unter großem Aufwand werde ich mobil gemacht (das Überwachungsgerät und die Infusionen müssen mit) und für 20 Min. in ein anderes Zimmer transportiert. Dort wird mir meine Tochter auf den Bauch gelegt. Ich bin zu schwach, um sie zu halten, aber es geht ihr gut und ich kann ihre kleine Hand halten. Sie ist ganz ruhig. Meine Muttermilch wird weiter abgepumpt, darf aber meiner Tochter jetzt nicht mehr gegeben werden, weil ich so viele Medikamente bekomme.
Am vierten Tag kann ich meine Tochter nochmal kurz sehen und dann werden meine Werte schlechter. Meine Nieren arbeiten immer noch nicht und das Wasser in meinem Körper wird immer mehr. Meine Beine sind so dick, dass ich meine Knie nicht mehr erkennen kann und das Atmen fällt mir immer schwerer. Ein Nierenspezialist wird hinzugezogen. Ich bekomme neue Medikamente und eine Maske aufgesetzt, die das Wasser aus der Lunge verdrängen soll. Ich bekomme Panik. Das ist wie tauchen mit einer Tauchmaske. Das kann ich nicht. Ich reiße mir die Maske vom Gesicht.
Der zweite Versuch ist ein großer Plastikball, der mir über den ganzen Kopf gezogen wird. Das Atmen fällt auch darin sehr schwer und wieder gerate ich in Pank. Schnell wird mir ein Medikament verabreicht, dass mich ruhig stellt. Irgendwann schlafe ich ein und der fünfte Tag beginnt.
Ich sehe im Dämmerzustand meinen Vater (meine Mutter hat eine Erkältung und darf nicht kommen) an meinem Bett sitzen.
Ich weiß um meine Lage und die wird offensichtlich immer kritischer. Die Nieren müssen wieder anfangen zu arbeiten.
Ein Arzt legt mir für den Notfall einen direkten Zugang über die Halsvene. Ich bekomme kaum noch Luft und fange an zu beten. Tausend Versprechen an den lieben Gott.
Ich habe es geschafft
Ja, und ein paar Stunden später nehmen meine Nieren ihre Tätigkeit wieder auf. Ich habe es geschafft. Die Ärzte haben es geschafft. Es ist Tag Nr. 6.
Und dann geht alles recht schnell. 2 Tage später werde ich auf die Wöchnerinnenstation verlegt. Dort darf ich endlich meine Tochter richtig in den Arm nehmen und ausgiebig mit ihr kuscheln.
3 Tage bleiben wir noch dort. Ich muss wieder zu Kräften kommen… erste wackelige Schritte gehen.
Und dann durfte ich meine Tochter auch zum ersten Mal stillen. Sie hat das, obwohl sie ja ein paar Tage die Flasche bekommen hat, auf Anhieb ganz prima gemacht.
Diagnose HELLP-Syndrom
Auf dem Entlassungsbericht steht meine Diagnose: HELLP-Syndrom mit Uterusatonie 3 nach Spontanpartus, akute Blutungsanämie, postpartales akutes Nierenversagen, Hypovolämischer Schock, Erworbene Afibrinogenämie, Hypokaliämie, Sekundäre Thrombozytopenien, Polyurie und Dammriss 1 Grades.
Danke
Ich danke an dieser Stelle meiner Familie und meinen Freunden für die Unterstützung im Krankenhaus und während der ersten Wochen nach der Entlassung.
Allgemein danke ich allen Ärzten, die sich jeden Tag so sehr um ihre Patienten bemühen. Und ich danke den ganz besonderen Ärzten, die auch mal Unmögliches möglich machen. Es war nicht selbstverständlich, dass ich meine Tochter auch während der Intensivbehandlung unter großem Aufwand wenigstens 2 Mal kurz sehen konnte. Vielen Dank auch an die Psychologin, die mir ein paar wichtige Leitsätze mit auf den Weg gegeben hat. Ich befolge einige noch heute und sie haben mir das Leben als dann leider alleinerziehende Mutter sehr erleichtert.
Die Hebamme, die jeden Tag zu mir auf die Intensivstation gekommen ist, um meine Milch abzupumpen war ganz besonders lieb und ich habe sofort gemerkt, dass sie ihren Beruf sehr liebt und sich von nichts aus der Ruhe bringen lässt. Die Hebamme, die mich während der kurzen Zeit der Entbindung betreute war sehr unfreundlich und offensichtlich total gestresst, obwohl ich fast gar nichts gesagt und alle barschen Anweisungen befolgt habe. Eine der Intensivschwestern hat einmal eine meiner Windeln (ich lag ja im Intensivbett und konnte nicht aufstehen) offen dem Papa unter die Nase gehalten und gesagt: „Er könne sich auch mal nützlich machen.“ Das empfand ich als sehr unangenehm. Während der 8 Tage auf der Intensivstation war ich die meiste Zeit alleine. Meine Mama hatte mir ein Foto meiner Tochter ausgedruckt. Das habe ich oft angesehen.
Ich weiß, ihr seid, für das was ihr leisten müsst fast ständig unterbesetzt und auch unterbezahlt, nur bleiben solche Handlungen und Äußerungen vielen Patienten für immer im Gedächnis. Wenn Frauen bei euch ihre Kinder bekommen, dann sollten das für sie die schönsten Momente in ihrem Leben sein. Es ist schade, wenn ihre Erinnerungen daran durch unangebrachte Worte oder Handlungen so getrübt werden.
Daran sollte dringend was geändert werden. Mehr Personal in den Kliniken und bessere Bezahlung.
HELLP steht für
Haemolysis (hämolytische Anämie),
Elevated Liver enzymes (erhöhte Leberwerte),
Low Platelet count (Verminderung der Thrombozyten / Thrombozytopenie)
Das HELLP-Syndrom ist eine schwerwiegende Erkrankung während der Schwangerschaft, die zu den hypertensiven Störungen gehört. Es kommt bei 1 – 2 von 300 Schwangerschaften vor und bis zu 12 % der Schwangeren mit schwerer Präeklampsie bilden ein HELLP-Syndrom aus. Ausgelöst wird es offenbar durch Endothelschäden, die Einfluss auf die Leberfunktion und damit die Blutbildung und Blutgerinnung haben.
Die Symptome sind neben den Symptomen der Präeklampsie (Bluthochdruck und Eiweiß im Harn) eine Leberfunktionsstörung mit massiven, meist ausstrahlenden Schmerzen vor allem im rechten Oberbauch, die auch in Rücken und Schulter ausstrahlen können. Begleitend können auch Symptome wie Übelkeit, Erbrechen, Durchfall, Kopfschmerzen und Sehstörungen sein.
Lange hat man das HELLP Syndrom als schwerste Komplikation der Gestose/Präeklampsie angesehen. Heute weiß man, dass es auch ohne vorherige Symptome ganz plötzlich auftreten kann… so wie in meinem Fall.
Wenn das HELLP-Syndrom nicht rechtzeitig behandelt wird, kann es zu Leberschäden und Störungen im Kurzzeitgedächtnis bei der Mutter kommen.
Und an alle Mütter, die auch unter dem HELLP Syndrom gebären mussten oder das HELLP Syndrom danach entwickelt haben und deren Kinderplanung vielleicht noch nicht abgeschlossen ist:
Bei mir ist es erst in der dritten Schwangerschaft aufgetreten. Viele Frauen entwickeln bei weiteren Schwangerschaften kein HELLP Syndrom. Dennoch liegt das Wiederholungsrisiko, wenn eine Frau bereits einmal das HELLP-Syndrom hatte bei 12 Prozent.
Bei Verdacht solltet ihr umgehend einen Arzt oder die Klinik aufsuchen, um die Blutwerte feststellen zu lassen. Die Leberwerte und Gerinnungsparameter des Blutes können sicher das HELLP-Syndrom diagnostizieren.
Meist tritt das HELLP Syndrom um die 34. Woche auf. Dein Baby wird zu diesem Zeitpunkt, falls es per Notkaiserschnitt entbunden werden muss, sehr wahrscheinlich keine Folgeschäden davontragen.
Es gibt viele Möglichkeiten, einer erneuten Präeklampsie (Schwangerschaftsvergiftung), Eklampsie und/oder einem HELLP-Syndrom vorzubeugen. Lasst euch da bitte beraten (Gynäkologe/Hebamme/Gestosefrauen). Auch ein Austausch mit anderen Betroffenen kann eine große Hilfe sein.
Wenn ich zu diesem Zeitpunkt noch nicht mit meiner Kinderplanung abgeschlossen hätte, würden mich persönlich die Erfahrungen mit dem HELLP Syndrom wahrscheinlich nicht von einer weiteren Schwangerschaft abhalten.
Informieren könnt ihr euch hier:
https://gestose-betroffene.de/start
Auf Facebook gibt es auch eine Gruppe zu diesem Thema. Dort könnt ihr eure Erfahrungen mitteilen und Fragen stellen.
Die Gruppe heißt: „Muttis, die das HELLP-Syndrom hatten.“
Alles Gute für euch, eine unkomplizierte Schwangerschaft und eine schöne und unvergessliche Geburt.
Eure Heike
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